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I MEDICI E I GENITORI: L’ALLEANZA SALVA I GIOVANI DALLA BULIMIA

LA STAMPA 24 APRILE 2019

GIANNI GIACOMINO

Cinque anni fa nell’ex Mauriziano di Lanzo apriva un centro per la prevenzione e la cura dei disturbi del comportamento alimentare .Era un progetto  dell’Asl To 4 di Ciriè, Chivasso e Ivrea che confermava un’intuizione vincente per contrastare quello che è diventato un allarme sociale. I dati ? Ogni anno 102 persone su 100mila si ammalano di anoressia nervosa e 438 su 100 mila di bulimia. E a Lanzo arrivano pazienti da tutto il Piemonte per incontrare l’équipe multidisciplinare (psichiatri, psicologi, nutrizionisti e dietologi) coordinata dalla dottoressa Mari Ela Panzeca. Nel 2018 sono state effettuate 3705 visite, sono stati trattati 40 nuovi casi e «dimessi» 35 pazienti. In tutto le persone seguite presso il centro– quasi tutte giovani – insieme alle loro famiglie sono 339.

 

“ACCOGLIENZA E RISPETTO”

Le mamme e i papà si sono uniti in un’associazione «In punta di cuore», che oggi conta 140 soci. Periodicamente si ritrovano per conoscersi, discutere, confrontarsi, analizzare le loro ansie e raccontare le loro speranze. Arrivano da tutto il Piemonte. «Perché – dice una di loro – qui a Lanzo abbiamo trovato accoglienza e rispetto, non qualcuno subito pronto a dare la colpa a noi e ad un eventuale rapporto conflittuale con i nostri figli. Qui non ci sentiamo più soli e siamo seguiti da professionisti preparati e formati nel loro settore che, verso di noi, hanno una disponibilità incredibile. In Piemonte ci sono altri centri per i disturbi del comportamento alimentare ma la gran parte di questi non è adeguata e rispondente alle direttive del ministero».

 

EVITARE LA PSICHIATRIA

Sono tante storie che si intrecciano. C’è chi dopo due anni di calvario a fianco della figlia vede la fine del tunnel chi, oltre alle cure ospedaliere, ha speso 15-20 mila euro di tasca propria in consulenze di specialisti e anche chi la battaglia l’ha persa e ha deciso di continuare ad impegnarsi per gli altri ragazzi sofferenti. “Il nostro obiettivo è che i giovani non finiscano nei reparti psichiatrici perché può rappresentare un grande trauma – dicono – senza tenere conto dei costi per la collettività dell’ospedalizzazione che, per noi, rappresenta l’ultimo livello di cura al quale si auspica di non arrivare perchè la malattia va presa agli esordi”.

«Il vero problema è che manca una politica regionale concreta in questo ambito, manca un controllo dei risultati in termini di efficacia ed efficienza dei vari centri– riflette Gianluigi Berta, il presidente di “In punta di cuore” – Come associazione chiediamo quei livelli di cura indicati dalle linee guida ministeriali a partire dagli ambulatori territoriali multidisciplinari come quello di Lanzo e che la Regione si faccia carico di progettare un percorso fruibile a tutti. Le famiglie devono sapere dove andare. Noi abbiamo chiesto risposte alle istituzioni, ma abbiamo ricevuto solo sorrisi e pacche sulle spalle». Ancora: «I disturbi del comportamento alimentare andrebbero contrastati agli esordi. Si eviterebbero lunghi ricoveri e comunità. Ricordiamo che il Piemonte non ha centri residenziali riservati a queste patologie, ma solo comunità psichiatriche dalle quali i giovani escono devastati, imbottiti di psicofarmaci. Abbiamo la sgradita sensazione che non si voglia investire nel benessere dei nostri giovani. È assurdo chiedere di essere curati adeguatamente e dignitosamente?».

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GENITORI INSIEME 2019

L’Associazione “In Punta di Cuore” organizza anche per il 2019 la serie di incontri Genitori Insieme a partire da venerdì 11 Gennaio. Gli incontri si svolgeranno il secondo venerdì di ogni mese, da Gennaio a Giugno, dalle 17 alle 18.30 presso le aule didattiche dell’Ospedale di Lanzo e saranno condotti dalla dottoressa Mari Ela Panzeca, Responsabile del Centro per i DCA dell’ASLTO4.

Scarica il programma completo degli incontri

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VIII GIORNATA NAZIONALE DEL FIOCCHETTO LILLA

15 MARZO 2019

La Giornata del Fiocchetto Lilla, dedicata alla sensibilizzazione, l’informazione e la lotta contro i disturbi del comportamento alimentare, è arrivata quest’anno alla sua ottava edizione. Un’edizione speciale, perché per la prima volta questo appuntamento è riconosciuto a livello istituzionale. Lo scorso giugno, infatti, la Giornata è stata finalmente sancita dalla Presidenza del Consiglio e il 15 marzo è riconosciuto istituzionalmente come giornata nazionale contro i Disturbi dell’Alimentazione (Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana,n.140 del 19.06.2018).

Venerdì 15 Marzo 2019, in occasione della Giornata Nazionale Contro i Disturbi del Comportamento Alimentare, l’Associazione in Punta di Cuore e il Centro DCA dell’ASL TO 4 invitano tutte le famiglie e i sostenitori di pazienti affetti da DCA a Lanzo Torinese, presso il Salone Polifunzionale dell’Unione Montana, per conoscersi, discutere, confrontarsi e dar voce a speranze e bisogni.

La giornata del 15 marzo sarà dedicata alle FAMIGLIE, perché “insieme si può”.

scarica la locandina 

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CONSULT@NOI – Atti del IV Convegno Nazionale sui Disturbi del Comportamento Alimentare

“Lo stato delle cure in Italia: esperienze familiari e professionali”

10 novembre 2018

Auditorium C.T.O.

 Largo Palagi, 1 – Firenze
8,30 – 17,00

Sabato 10 Novembre 2018 alle ore 9 si è tenuto presso l’Auditorium C.T.O. Largo Palagi, 1 Firenze il IV Convegno Nazionale dei Disturbi del Comportamento Alimentare organizzato da Consult@noi.

Argomento del Convegno : Lo stato delle cure in Italia – L’accesso attuale alle cure territoriali – Ricoveri Extra Regionali – I DCA nei L.E.A. ( Livelli Essenziali Assistenza).

Al Convegno hanno partecipato le Istituzioni – Ministero della Salute, Istituto Superiore Sanità, i Professionisti del settore, il Coordinamento Nazionale e le Associazioni di familiari che fanno parte di Consult@noi.

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SPORTELLO DI ASCOLTO

Da giovedì 13 Settembre, presso il Centro DCA di Lanzo, riprende l’attività dello SPORTELLO DI ASCOLTO rivolto alle famiglie. Chi fosse interessato può contattare l’Associazione al numero 370-3310793 o inviare una mail all’indirizzo info@inpuntadicuore.it.

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Disturbi alimentazione, codice lilla in pronto soccorso

codice lilla per mandarli dove? dove verranno inviati questi casi diagnosticati vista la carenza di centri dedicati alla cura dei DCA?

leggi l’articolo completo
Disturbi dell’alimentazione, i nuovi documenti prodotti dal Tavolo di lavoro ministeriale
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L’ASSOCIAZIONE “IN PUNTA DI CUORE” LEGGE E COMMENTA QUESTO ARTICOLO

Leggi l’articolo di “La Repubblica”, 4 agosto 2018

Leggi il commento dell’Associazione

 

Ancora una volta una storia triste : due genitori che portano via la loro piccola da un reparto ospedaliero che l’ha ricoverata, forse salvata, ma non curata.
Fatta la debita premessa che non si vuole entrare nel caso specifico, segnalato dalla cronaca, oggetto di attenzione da parte della magistratura competente, nella quale si ripone la massima fiducia, si esprimono alcune considerazioni sulle cure per i disturbi del comportamento alimentare nella regione Piemonte.

Con questa nostra lettera facciamo seguito ad una precedente segnalazione condivisa con Consult@noi di una storia che aveva visto i genitori rivolgersi ad un legale, che ha avuto esito diverso poiché la giovane paziente è stata avviata in una comunità che non riscuoteva la fiducia dei genitori, con l’allontanamento dalla famiglia

Avere cura vuol dire anche aprire un dialogo con la famiglia che evidentemente in questo caso non c’e stato, si voleva chiudere questa vicenda con un verdetto : ALLONTANAMENTO .
Genitori inadeguati e allontanamento della piccola.

Questa è una storia che si ripete ed è troppo facile finire con un simile verdetto una storia.

Le famiglie di persone con DCA sono in difficoltà e vanno aiutate non allontanate ; hanno bisogno di capire e di essere accompagnate non messe alla gogna, minacciate,colpevolizzate e allontanate .

Le persone che sono uscite da questo tunnel sono quelle le cui famiglie hanno compreso, lottando giorno dopo giorno con la disperazione e l’impotenza, ma accanto ai loro figli, con curanti coraggiosi che non hanno avuto paura né della patologia né di affrontarla insieme alle famiglie, solo così le famiglie, prima spaventate e conflittuali diventano consapevoli ed efficaci .

I DCA si possono curare, ma insieme alle famiglie che vanno accompagnate e di cui è fondamentale prendersi cura.

Questa è una storia come tante che si consumano ogni giorno, fatta di non accoglienza del dolore degli altri, ma anche di famiglie che chiedono risposte,accompagnamento e provvedimenti sì, ma quelli che tutelino davvero le persone affette da DCA che finiscono in reparti non specifici per questa patologia con cure non adeguate.

Eppure ci sono linee guida del Ministero della Salute, ma in molte regioni fra cui il Piemonte vengono ignorate. Spesso prevale l’approccio tradizionale, medico/paziente con prevalenza del primo e sudditanza del secondo, che porta a curare come si è sempre fatto senza che nessuno verifichi mai l’efficacia di queste cure e l’adeguatezza, ma che, come famiglie, ci fa dire che ha portato a cronicizzazioni, morti e grandi dolori .

Chiediamo che la Regione applichi le linee guida proposte dal Ministero della Salute e che verifichi l’efficacia e l’efficienza di queste cure sulle persone affette da DCA e che non vengano più somministrate in reparti generalisti sia per i piccoli che per i grandi nonostante le linee guida dicano altro.
Chiediamo alle istituzioni di porre rimedio alla carenza di “VERI “ Centri sul territorio “e non “FANTACENTRI”, ossia Centri fantasma che sono presenti solo sulla carta. Questi non sono di aiuto vero, poiché spesso sono solo consulenze di più professionisti che prendono il nome di Centro. Purtroppo nella nostra regione, vi sono solo sterili riunioni e/o tavoli, mentre mancano direttive effettive alle asl che predispongano tutti e 5 i livelli di cura previsti dal Ministero della Salute. Sinora sono presenti solo centri psichiatrici e basta.
Necessitiamo di luoghi adeguati che accolgano solo pazienti affetti da disturbi del comportamento alimentare.
Occorre preparare Centri multidisciplinari “veri” verificandone l’efficacia ed efficienza,mettendo in condizioni i pochi esistenti intanto di esistere e poi di potere funzionare meglio con l’impiego di personale qualificato e con un numero di ore sufficiente.
L’attivazione da parte della Regione di tutti i livelli di cura, partendo dalla rifondazione degli esistenti rendendoli adeguati alle direttive Ministeriali attuerebbe un risparmio di risorse economiche e curerebbe “finalmente “ i pazienti. Creare o far funzionare bene i Centri DCA sul territorio ridurrebbe la percentuale di pazienti che necessitano di ospedalizzazione con una sostanziale riduzione dei costi
La mancanza di luoghi adeguati per la cura agli esordi della malattia, durante e dopo. lascia i genitori SOLI di fronte ai DCA, poiché anche i medici di base non sanno a quali strutture destinare questi malati e finiscono per ricorrere alle psichiatrie generaliste per grandi e piccini che non possono dare adeguata risposta perché sprovvisti di quegli strumenti indicati nelle direttive ministeriali.
In tale contesto noi solidarizziamo con i genitori, che purtroppo piangono la perdita dei loro figli o vedono il cronicizzarsi delle patologie e chiediamo che questo non succeda più. I DCA si possono e si devono curare, ma dove si sanno curare e dove i professionisti siano in condizioni di poterlo fare.
Il problema è molto vasto e pare riduttivo scaricarlo interamente sulle famiglie, considerando queste ultime le uniche responsabili del notevole aumento dei DCA soprattutto tra i minori. Auspichiamo quindi di essere accolti e accompagnati nei Centri adeguati, chiediamo di essere aiutati nella comprensione di ciò che succede e non spaventati con la minaccia di essere allontanati dai nostri figli, figli, che già sono stati allontanati dalla malattia. Chiediamo di fare un percorso parallelo a quello dei nostri figli per poter comprendere e non di essere allontanati soprattutto dopo che sulla nostra pelle abbiamo esperito che spesso questi allontanamenti non compresi sono solo dolorosi e non portano a guarigione, ma solo a dolore su dolore.
“ In Punta di Cuore”, quale socia di Consult@noi, chiede che venga diffusa e resa nota questa denuncia.

Lanzo, 6/08/2018

Associazione “In punta di cuore”

 

 

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