Lettera di Consultanoi: la storia di Maria Elena

Leggi l’articolo di “La Repubblica”, 4 agosto 2018

Leggi il commento dell’Associazione

Ancora una volta una storia triste : due genitori che portano via la loro piccola da un reparto ospedaliero che l’ha ricoverata, forse salvata, ma non curata.
Fatta la debita premessa che non si vuole entrare nel caso specifico, segnalato dalla cronaca, oggetto di attenzione da parte della magistratura competente, nella quale si ripone la massima fiducia, si esprimono alcune considerazioni sulle cure per i disturbi del comportamento alimentare nella regione Piemonte.

Con questa nostra lettera facciamo seguito ad una precedente segnalazione condivisa con Consult@noi di una storia che aveva visto i genitori rivolgersi ad un legale, che ha avuto esito diverso poiché la giovane paziente è stata avviata in una comunità che non riscuoteva la fiducia dei genitori, con l’allontanamento dalla famiglia

Avere cura vuol dire anche aprire un dialogo con la famiglia che evidentemente in questo caso non c’e stato, si voleva chiudere questa vicenda con un verdetto : ALLONTANAMENTO .
Genitori inadeguati e allontanamento della piccola.

Questa è una storia che si ripete ed è troppo facile finire con un simile verdetto una storia.

Le famiglie di persone con DCA sono in difficoltà e vanno aiutate non allontanate ; hanno bisogno di capire e di essere accompagnate non messe alla gogna, minacciate,colpevolizzate e allontanate .

Le persone che sono uscite da questo tunnel sono quelle le cui famiglie hanno compreso, lottando giorno dopo giorno con la disperazione e l’impotenza, ma accanto ai loro figli, con curanti coraggiosi che non hanno avuto paura né della patologia né di affrontarla insieme alle famiglie, solo così le famiglie, prima spaventate e conflittuali diventano consapevoli ed efficaci .

I DCA si possono curare, ma insieme alle famiglie che vanno accompagnate e di cui è fondamentale prendersi cura.

Questa è una storia come tante che si consumano ogni giorno, fatta di non accoglienza del dolore degli altri, ma anche di famiglie che chiedono risposte,accompagnamento e provvedimenti sì, ma quelli che tutelino davvero le persone affette da DCA che finiscono in reparti non specifici per questa patologia con cure non adeguate.

Eppure ci sono linee guida del Ministero della Salute, ma in molte regioni fra cui il Piemonte vengono ignorate. Spesso prevale l’approccio tradizionale, medico/paziente con prevalenza del primo e sudditanza del secondo, che porta a curare come si è sempre fatto senza che nessuno verifichi mai l’efficacia di queste cure e l’adeguatezza, ma che, come famiglie, ci fa dire che ha portato a cronicizzazioni, morti e grandi dolori .

Chiediamo che la Regione applichi le linee guida proposte dal Ministero della Salute e che verifichi l’efficacia e l’efficienza di queste cure sulle persone affette da DCA e che non vengano più somministrate in reparti generalisti sia per i piccoli che per i grandi nonostante le linee guida dicano altro.
Chiediamo alle istituzioni di porre rimedio alla carenza di “VERI “ Centri sul territorio “e non “FANTACENTRI”, ossia Centri fantasma che sono presenti solo sulla carta. Questi non sono di aiuto vero, poiché spesso sono solo consulenze di più professionisti che prendono il nome di Centro. Purtroppo nella nostra regione, vi sono solo sterili riunioni e/o tavoli, mentre mancano direttive effettive alle asl che predispongano tutti e 5 i livelli di cura previsti dal Ministero della Salute. Sinora sono presenti solo centri psichiatrici e basta.
Necessitiamo di luoghi adeguati che accolgano solo pazienti affetti da disturbi del comportamento alimentare.
Occorre preparare Centri multidisciplinari “veri” verificandone l’efficacia ed efficienza,mettendo in condizioni i pochi esistenti intanto di esistere e poi di potere funzionare meglio con l’impiego di personale qualificato e con un numero di ore sufficiente.
L’attivazione da parte della Regione di tutti i livelli di cura, partendo dalla rifondazione degli esistenti rendendoli adeguati alle direttive Ministeriali attuerebbe un risparmio di risorse economiche e curerebbe “finalmente “ i pazienti. Creare o far funzionare bene i Centri DCA sul territorio ridurrebbe la percentuale di pazienti che necessitano di ospedalizzazione con una sostanziale riduzione dei costi
La mancanza di luoghi adeguati per la cura agli esordi della malattia, durante e dopo. lascia i genitori SOLI di fronte ai DCA, poiché anche i medici di base non sanno a quali strutture destinare questi malati e finiscono per ricorrere alle psichiatrie generaliste per grandi e piccini che non possono dare adeguata risposta perché sprovvisti di quegli strumenti indicati nelle direttive ministeriali.
In tale contesto noi solidarizziamo con i genitori, che purtroppo piangono la perdita dei loro figli o vedono il cronicizzarsi delle patologie e chiediamo che questo non succeda più. I DCA si possono e si devono curare, ma dove si sanno curare e dove i professionisti siano in condizioni di poterlo fare.
Il problema è molto vasto e pare riduttivo scaricarlo interamente sulle famiglie, considerando queste ultime le uniche responsabili del notevole aumento dei DCA soprattutto tra i minori. Auspichiamo quindi di essere accolti e accompagnati nei Centri adeguati, chiediamo di essere aiutati nella comprensione di ciò che succede e non spaventati con la minaccia di essere allontanati dai nostri figli, figli, che già sono stati allontanati dalla malattia. Chiediamo di fare un percorso parallelo a quello dei nostri figli per poter comprendere e non di essere allontanati soprattutto dopo che sulla nostra pelle abbiamo esperito che spesso questi allontanamenti non compresi sono solo dolorosi e non portano a guarigione, ma solo a dolore su dolore.
“ In Punta di Cuore”, quale socia di Consult@noi, chiede che venga diffusa e resa nota questa denuncia.

Lanzo, 6/08/2018

Associazione “In punta di cuore”

Lanzo, 24/01/2018

Al Consiglio Regionale
Alla Segreteria Regionale PD
Alla Commissione Sanità
All’Assessore alla Sanità A. Saitta
Alla Commissione Pari Opportunità
Ai Gruppi Consiliari

Oggetto: Considerazioni e proposte in merito alla cura dei DCA

Dopo aver esaminato il documento sui Disturbi del Comportamento Alimentare (DCA) prodotto dalla Segreteria Regionale PD e presentato al Consiglio Regionale del Piemonte affinchè diventi un atto di indirizzo per la Sanità piemontese, la scrivente associazione “In punta di cuore” intende esporre il proprio apprezzamento per la sensibilità e l’attenzione al problema, ma anche le perplessità e le preoccupazioni circa l’applicazione pratica nei confronti dell’utenza.

Riteniamo indubbiamente positivo che il Piemonte si avvii verso una rete di servizi per la diagnosi precoce e cura dei disturbi DCA, ma riteniamo indispensabile che vengano recepite in pieno le linee di indirizzo nazionale del Ministero della Salute, che prevede 5 livelli di intensità di cura, riconfermate ancora nel settembre 2017.

Resta preoccupante infatti lo stato attuale delle realtà sanitarie nella nostra Regione preposte alla cura dei DCA, specialmente all’esordio della malattia. I primi due livelli di assistenza, cioè quelli territoriali, se funzionanti, potrebbero evitare il ricorso agli altri livelli di maggiore intensità di cura.

I Centri elencati nel documento e di seguito riportati sono 2 ospedalieri e 2 territoriali.

• la Struttura Complessa a Direzione Universitaria (SCDU) di Neuropsichiatria Infantile (NPI) del Presidio Ospedaliero Infantile Regina Margherita (OIRM) della AOU Città della Salute e della Scienza di Torino per l’età evolutiva
• il Centro Esperto DCA –Molinette dell’AOU Città della Salute e della Scienza di
  Torino
• il Centro dedicato ai DCA del DSM dell’ASL CN1
• il Centro DCA dell’ASL TO4 presso l’Ospedale di Lanzo.

Già da questo elenco si evince la confusione che in questi anni ha dominato, si tratta di livelli diversi di cura : gli ospedalieri hanno erogato buoni interventi di emergenza, ma in maniera confusiva sono stati preposti anche alla cura senza averne le caratteristiche con la conseguente assenza di interventi preventivi e riduzione di efficacia nella cura.

Conveniamo che attualmente l’offerta di servizi specialistici per i DCA nella Regione Piemonte sia ancora limitata e non sempre chiara per quanto attiene l’informazione e la descrizione del livello di cura dei diversi Centri.

Dissentiamo profondamente e fermamente nel porre sullo stesso piano in termini di efficacia ed efficienza le quattro strutture sopra menzionate.

Riteniamo che l’unico centro impostato ed operante secondo le Direttive del Ministero della Salute sia il centro DCA di Lanzo Torinese in quanto svolge un reale primo e secondo livello di cura operante nella struttura pubblica in grado di fornire un servizio completamente gratuito e di alto livello per tutta la durata del percorso terapeutico.

In qualità di fruitori del servizio possiamo affermare di averne sperimentato sia l’efficacia sia l’efficienza direttamente sui nostri figli. Noi come genitori, non possiamo che apprezzare l’esistenza di questo centro , che per molti di noi ha rappresentato l’ultimo traguardo di un “calvario itinerante” tra le varie strutture sanitarie esistenti, sia a livello regionale sia nazionale, che ha visto purtroppo i genitori con i loro figli “SOLI” di fronte alla malattia. Molti di noi sono approdati a Lanzo dopo aver seguito l’iter presso le Molinette o il Regina Margherita in quanto i risultati in termini di cura non erano stati risolutivi.

Sia al Regina Margherita sia alle Molinette, che come esposto prima sono Centri ospedalieri preposti all’emergenza, la cura e quindi anche la psicoterapia sono svolte talvolta privatamente all’esterno della struttura ospedaliera, a carico delle famiglie, con costi esorbitanti, la terapia presenta quindi risultati inefficaci a causa dello scarso o assente coordinamento tra il personale interno ed esterno.

Al Regina Margherita la nutrizione è assolutamente carente e normalmente tale compito è demandato alla neuropsichiatria.

In entrambe le strutture la famiglia non è presa in carico adeguatamente anzi permane forte la convinzione che la famiglia sia la causa principale della malattia e pertanto la tendenza è l’allontanamento dalla famiglia e l’internamento dei figli prima in ospedale e successivamente nelle comunità.

Per quanto attiene il centro DCA di CN1, centro sul territorio , a nostra conoscenza risulta in fase di strutturazione .

Il centro di Lanzo, pur operando in condizioni di forti ristrettezze sia economiche sia di personale, è l’unico centro di 1°e 2° livello prese nte sul territorio regionale, con una equipe multidisciplinare, che ha dimostrato di avere per l’intera durata del percorso terapeutico
un servizio di:

• psichiatria altamente qualificato innovativo e all’avanguardia;
• nutrizione professionale, competente che contempla anche la fornitura gratuita di integratori alimentari sia in sede sia a domicilio per i pazienti;
• psicologia professionale e dedicato a cui hanno accesso solo ed esclusivamente le/i
  pazienti;
• accoglienza infermieristica efficiente e preparato in grado di dare indicazioni precise e di indirizzare correttamente i pazienti;
• day hospital e nutrizione.

L’esperienza maturata in diciotto anni nell’ASL TO4, l’approccio accogliente e positivo applicato dal centro DCA di Lanzo, nella cura di questa grave patologia, hanno creato un modello nel quale sono state seguite le linee guida previste dal Ministero della Salute e sono state create sinergie tra i pazienti, l’equipe curante e le famiglie che hanno portato a risultati lusinghieri in termini di efficacia ed efficienza di cura.

Accogliendo e supportando le famiglie il centro DCA di Lanzo ha dimostrato che, se prese agli esordi le ragazze/i possono essere curate/i ambulatorialmente rimanendo nel loro contesto familiare. La famiglia può essere co-terapeutica e deve essere presa in considerazione per la guarigione delle pazienti.

Chiediamo pertanto che nella definizione dei centri di prevenzione e cura venga preso come modello di riferimento il centro DCA di Lanzo Torinese e che venga specificato il ruolo degli altri Centri che dovranno essere RI-FONDATI sulla base dello stesso e non potenziati così come sono attualmente.

I centri ospedalieri delle Molinette e del Regina Margherita sono sedi universitarie e dovrebbero essere solo centri di 3°livello e svolge re pertanto un’attività di intervento e cura solo per i casi irrisolti e resistenti alle cure ambulatoriali dei centri di 1° e 2°livello.

Ad eccezion fatta per il centro di Lanzo, la totale assenza sul territorio regionale di centri di 1° e 2° livello fa sì che le pazienti, non curate s ul territorio, giungano in condizioni di ricovero gravissime nei centri ospedalieri.

Gli interventi ospedalieri non diventano così di cura, ma di assoluta emergenza. Il dramma rimane quando, terminata l’emergenza ed il decorso ospedaliero, le pazienti sono rinviate sul territorio presso i centri di salute mentale, dove non esiste nessun tipo di struttura dedicata. La reiterata assenza di presa in carico porta alla ricaduta, ad un nuovo ricovero in emergenza e così di seguito con nuova ospedalizzazione, con internamento presso centri residenziali, presso comunità e con il conseguente inasprimento e resistenza della malattia.

L’associazione chiede pertanto un coordinamento “vero” ed una rete qualificata di persone che si occupino realmente del problema con competenza e professionalità, composta anche da rappresentanti dei familiari, che possano vegliare sull’autentica presa in carico delle persone affette da DCA.

Auspichiamo che la Regione Piemonte, non si limiti alla mera predisposizione dei Centri, ma che attui un vero sistema di controllo e di monitoraggio dei risultati delle cure, per ciascun Centro, ove vengano rimarcati il numero dei pazienti seguiti e delle guarigioni, nonché delle cronicizzazioni della malattia.

Ciò è necessario per evidenziare tracciati positivi e tracciati inefficienti ed inefficaci, anche al fine di limitare la spesa sanitaria ove questa presenti insuccessi tali da rendere inutile l’approccio seguito.

L’attivazione da parte della Regione di tutti i livelli di cura, o almeno la loro rifondazione rendendoli adeguati, attuerebbe un risparmio di risorse economiche e curerebbe meglio i pazienti. Creare o far funzionare bene gli ambulatori ridurrebbe la percentuale di pazienti che necessitano di ospedalizzazione con una sostanziale riduzione dei costi (il rapporto tra costo delle cure eseguite in ambulatorio e costo delle cure eseguite in ospedale è di circa 1:10).

La mancanza di una rete completa e distribuita sul territorio, a causa della complessità della patologia, rischia di vanificare i risultati ottenuti nei diversi livelli di cura (effettuati a volte anche extra regione). E’ molto importante che i pazienti siano seguiti anche in fase di post riabilitazione per stabilizzare e consolidare la cura.

Auspichiamo inoltre l’ inserimento dei disturbi alimentari nei livelli essenziali di assistenza come categoria a sè stante, scissa da quella più ampia e generica della salute mentale. Ci auguriamo che nelle varie strutture l’ambiente di cura sia più consono e accogliente (non più regimi manicomiali).

Sottolineiamo infine che la presente comunicazione sia da intendersi non come atto di denuncia, ma come contributo ed apprezzamento verso un servizio pubblico di eccellenza quale il centro DCA di Lanzo ha dimostrato di essere e per il quale chiediamo fermamente il potenziamento in termini di risorse economiche e professionali.

Formulando i migliori auspici per i lavori consiliari, ringraziamo anticipatamente per l’ attenzione che vorrà essere accordata al presente documento.

I genitori dell’Associazione “In punta di cuore”

Documento letto e approvato nella seduta del 19/01/2018
Il Presidente : G. Luigi Berta

Scarica la lettera in formato pdf.

Nell’ultima seduta del Consiglio regionale del Piemonte dell’1 febbraio, prima della pausa elettorale, sono stati approvati all’unanimità alcuni atti d’indirizzo, tra cui:

• ordine del giorno 1217 “Prevedere con urgenza la creazione di una Rete regionale di centri per i disturbi del comportamento alimentare, che consenta diagnosi e intervento precoci, integrazione fra i servizi e possibilità di differenziare gli interventi secondo la complessità della patologia”.

Per maggiori informazioni visita:

• Comunicato stampa
• Testo completo dell’atto di indirizzo

Anoressia, bulimia, alimentazione incontrollata.
Le famiglie si incontrano per trovare le risposte.

Gli incontri si svolgeranno una volta al mese dalle 17.00 alle 18,30 presso le Aule didattiche dell’Ospedale di Lanzo T.se.

Condotti dalla dr.ssa Mari Ela Panzeca Responsabile Struttura Semplice équipe multidisciplinare del Centro DCA e Referente aziendale ASL TO4 per i Disturbi del Comportamento Alimentare.

Per conoscere il programma completo e per utleriori informazioni scarica la locandina.